Frans Dekker 1 * , Arie Knuistingh Neven 1 , Boukje Andriesse 1 , David Kernick 2 , Ria Reis 1.3 , Michel D Ferrari 4 dan Willem JJ Assendelft 1

Abstrak

Latar Belakang: Pengobatan profilaktik merupakan pilihan penting namun kurang dimanfaatkan untuk pengelolaan migrain. Pasien dan dokter tampaknya memiliki keberatan untuk memulai pilihan pengobatan ini. Makalah ini membahas tentang pendapat, motif dan harapan pasien mengenai terapi migrain profilaksis.

Metode: Penelitian kualitatif kelompok fokus pada praktik dokter umum di Belanda dengan dua puluh pasien yang direkrut dari praktik dokter umum di perkotaan dan pedesaan.  Pertemuan tiga kelompok fokus dilakukan dengan 6-7 pasien migrain per kelompok  (2 kelompok perempuan dan 1 laki-laki). Semua peserta adalah pasien migrain sesuai dengan IHS (Internasional Headache Society); 9 memiliki pengalaman dengan pengobatan profilaksis. Pertemuan kelompok fokus dianalisis dengan menggunakan sebuah analisis tematik umum.

Hasil: Untuk pasien beberapa faktor dibedakan dihitung saat membuat keputusan pengobatan profilaksis. Keputusan pasien untuk pengobatan profilaksis tergantung pada pengalaman dan perspektif, dikelompokkan menjadi lima kategori, yaitu konteks menjadi aktif atau pasif dalam mengambil inisiatif memulai profilaksis; menilai keuntungan dan kerugian dari profilaksis; kepuasan dengan pengobatan migrain saat ini; hubungan dengan dokter dan perasaan untuk didengar; dan langkah yang sebelumnya diambil untuk mencegah migrain.

Kesimpulan: Selain dampak fungsional migrain, keputusan untuk memulai profilaksis didasarkan pada pertimbangan dari perspektif pasien (misalnya beban emosional yang dirasakan, manfaat yang diharapkan atau kerugian, interaksi dengan saudara, rekan kerja dan dokter). Karena itu, saat menasihati pasien migraine tentang profilaksis, pendapat mereka harus diperhitungkan. Pasien perlu terbuka terhadap saran dan informasi dan intervensi harus ditawarkan pada saat yang tepat dalam perjalanan migrain.

Kata kunci: migrain, profilaksis, kelompok fokus, perawatan primer, hubungan dokter-pasien

Latar Belakang

Fasilitas kesehatan primer merupakan fasilitas yang penting untuk pengelolaan migrain dan di banyak negara kebanyakan konsultasi migrain terjadi dalam fasilitas ini [ 1 ]. Di Belanda, migrain terutama dikelola dalam faskes primer dan 95% resep untuk triptans dikeluarkan  untuk penanganannya[ 2] .

Terapi profilaksis merupakan pilihan bagi pasien dengan migraine yang sering kambuh ataupun  bagi pasien dengan migrain yang berlangsung lama [ 3 -8]. Hasil 6-12 bulan pengobatan preventif adalah   sekitar 50% pasien, frekuensi serangan menurun sebesar 50%. Selain itu, tingkat keparahan serangan juga berkurang [ 9 ]. Drop -out karena efek samping terjadi  sekitar 5% [ 10 ], drop-out karena ketidakefektifan tidak diketahui dalam perawatan biasa.

Panduan Sakit Kepala untuk Dokter Umum di Belanda merekomendasikan adanya  diskusi untuk  terapi profilaksis dengan pasien yang menderita(rata-rata) 2 atau lebih serangan setiap bulan [11 ] . Meskipun itu menjadi pilihan pengobatan yang aman, hanya 7-13% pasien migrain yang menerimanya[ 7 , 12] sehingga  manfaatnya tidak diterima secara luas. Tidak banyak  diketahui bagaimana  pendapat dokter umum dan pasien mengenai profilaksis, atau apa yang mendasari di balik keputusan apakah ya atau tidak untuk memulai profilaksi.

Studi kualitatif ini mengeksplorasi pendapat, motif dan harapan pasien migrain tentang terapi profilaksis migraine. Sebuah penelitian  serupa yang terfokus pada opini Dokter Umum di laporkan terpisah.

 Metode

Perekrutan

3 kelompok  pasien migrain di bentuk ,2 dari daerah perkotaan dan 1 dari daerah pedesaan. Pasien di seleksi berdasarkan pada kriteria yang telah ditentukan sebelumnya, yang bertujuan untuk mencerminkan berbagai pengalaman (dari muda sampai tua), jenis kelamin (kelompok terpisah untuk pria dan wanita), frequency serangan ( ≥ 2 serangan / bulan) dan tingkat nyeri (≥ 6 pada skala 0 – 10 ,0 untuk, hampir tidak ada nyeri  dan 10 untuk nyeri terburuk yang pernah ada). Tujuan kita adalah untuk mencapai keragaman pasien migrain, hubungan atau korelasi dengan dokter umum dan dengan frekuensi yang cukup tinggi  untuk memenuhi syarat untuk terapi pencegahan [ 12, 13].Penelitian ini telah disetujui oleh Komite Etika Pusat Medis Universitas Leiden.

Satu kelompok dari terdiri dari 7 wanita  dan kelompok kedua terdiri dari 6 Laki-laki yang direkrut dari 5 fasilitas kesehatan primer perkotaan atau dokter praktik bersama. Lihat karakteristik pasien diTabel 1 . Kami memilih pasien berdasarkan diagnosis migrain dan semua pasien ini menggunakan pengobatan untuk penanganan serangan  akut. Tiga belas pasien telah melakukan konsultasi dengan dokter umum mereka atau ahli saraf untuk migrain mereka (2 kelompok).  Kelompok ketiga, terdiri dari 7 wanita dari daerah pedesaan, direkrut oleh peneliti yang sedang menyelidiki perilaku klien. Di kelompok ini masing-masing peserta didekati melalui telepon dan dipilih jika mereka memiliki migrain sesuai dengan kriteria IHS. Dalam kelompok ini ada 2 peserta belum mendapat pengawasan medis.

Tabel 1. Karakter pasien , 2 kelompok wanita, 1 kelompok pria

Total

N=20

Wanita 1

N= 7

Pria

N=6

Wanita2

N=7

Score nyeri (1-10)

 

Frekuensi serangan/ bulan       2-5

≥ 5

 

Usia                                              < 25

25-50

>50

Rata2

 

Tingkat pendidikan                    Rendah

Sedang

Tinggi

 

Jam Kerja ( jam/ minggu)         Tidak kerja

< 36

≥36

Rata2

8,4

 

16

4

 

4

11

5

43th

 

3

14

3

 

5

8

7

22

 

8,2

 

6

1

 

2

3

2

42th

 

5

2

 

2

4

1

15

8,4

 

5

1

 

4

2

47th

 

1

5

 

1

1

4

29

8,6

 

5

2

 

2

4

1

39th

 

2

4

1

 

2

3

2

21

Formulir aplikasi berisi dua pertanyaan mengenai migrain (keparahan dan frekuensi), satu pertanyaan mengenai  tingkat pendidikan dan satu pertanyaan  tentang jumlah jam kerja. Berdasarkan formulir aplikasi ini, peneliti membuat perbandingan dengan data nasional tentang pasien migraine dalam praktik umum [ 12 ]. Berdasar tingkat keparahan dan frekuensi migrain, komposisi dari tiga kelompok ini berhubungan baik dengan karakter  rata-rata penderita migrain dalam praktik umum di Belanda. Subjek yang disebutkan dalam undangan adalah migraine secara  umum, tanpa indikasi spesifik mengenai niat kami dalam perawatan pencegahan

Generasi data

Pertemuan kelompok fokus dipimpin oleh sebuah moderator independen yang berpengalaman dalam penelitian kelompok .Penyidik ​​utama (FD) mengamati semua pertemuan dari ruangan yang berdekatan melalui monitor dengan suara, tapi tidak memiliki pengaruh dalam diskusi. Moderator menggunakan panduan wawancara yang dipersiapkan secara khusus (disusun oleh AKN dan FD) yang dimulai dengan perkenalan dan pengakraban , diikuti dengan diskusi tentang karakteristik pengalaman migrain  dari pasien (misalnya usia awal serangan, perubahan migrain dari waktu ke waktu, pengobatan untuk serangan, dan tujuan pengobatan, dll.). Profilaksis didiskusikan, termasuk kelebihan dan kekurangannya, dan pengalaman serta  sikap pasien untuk terapi pencegahan. Di semua sesi kelompok focus menggunakan daftar topic, termasuk beberapa pernyataan provokatif untuk merangsang diskusi dan pertukaran gagasan. Data kuantitatif yang tercantum di bagian hasil berdasarkan pada daftar topik ini .Semua sesi dicatat secara digital di DVD.

Analisis data

Rekaman dianalisis secara independen oleh tiga orang peneliti (FD, AKN dan BA). Karena DVD rekaman memberikan informasi paling rinci tentang baik komunikasi verbal maupun non verbal, ini disajikan sebagai sumber data utama [ 14 -16]. Para peneliti menggunakan perangkat lunak pembacaan DVD biasa dengan layar yang bagus untuk berbagai kemungkinan penelitian.  DVD memungkinkan untuk  pendengaran dan pengamatan terhadap  indikasi non verbal apakah ada pendapat yang di dukung atau tidak oleh orang lain dalam kelompok. Ketiga penyidik mengidentifikasi  ‘tema’secara individu, yaitu ucapan yang mengandung-informasi tentang terapi profilaksis, atau relevan atau terkait erat dengan itu. Sebuah transkrip dibuat dari semua komentar oleh peserta tentang pengobatan pencegahan.Selanjutnya komentar ini dikelompokkan mandiri oleh tiga peneliti. Tema yang teridentifikasi ditulis dan kemudian diorganisasikan ke dalam categories dan tema (sub-) oleh penyidik ​​utama,sesuai dengan aturan ‘analisis tematik [ 16 -18]’ ke dalam kerangka analisis. Kerangka dibahas dan diputuskan dengan anggota lain dalam tim.

Bila ada ketidaksepakatan antara peneliti analisis, tema dianalisis lagi oleh peneliti yang tidak setuju dan dalam kasus ketidaksepakatan yang menetap harus di temukan dan di capai konsensus antara peneliti. Analisis ini dikoordinasikan oleh penyelidik utama , yang mengajukan pertanyaan yang tersisa setiap waktu untuk kedua peneliti lainnya. Sebuah interpretasi analisis data dengan bantuan kerangka kerja bisa membuat identifikasi beberapa topic pengalaman dan alasan  dalam pengobatan profilaksi migraine yang terkait tapi terpisah  dan model tentatif untuk memahami keputusan pasien tentang hal tersebut.

Hasil

Di dapatkan lima tema kategori utama yang muncul dari pertemuan kelompok focus

1) Langkah antisipasi diambil untuk mencegah migrain

Berkenaan dengan tindakan pencegahan, banyak peserta khawatir bahwa migrain tidak dipahami dengan baik, dan beberapa merasa sulit untuk mengandalkan terapi profilaksis karena mekanisme itu masih belum jelas bagi mereka.

Hampir semua pasien telah bereksperimen dengan kebiasaan , gaya hidup atau tindakan diet, dan  kebanyakan tanpa hasil, sehingga  kemudian ditinggalkan. Namun, beberapa pasien melanjutkan dengan perilaku ini, bahkan saat mereka percaya bahwa mereka mungkin tidak akan mendapatkan  keuntungan. Banyak peserta menghindari makanan tertentu dan produk-produk tertentu lainnya. Beberapa menggunakan produk tertentu untuk mendukung kesehatan mereka

‘Menstabilkan jam biologis’, yaitu mengembangkan ritme malam hari yang teratur ,merupakan tindakan pencegahan yang banyak digunakan oleh lebih dari setengah peserta. Intervensi juga sering didukung oleh dokter mereka. Bagi beberapa pasien, profilaksis adalah pilihan terakhir.

” Aku telah ‘ melakukan ‘ keseluruhan rangkaian alternatif. Aku telah mencoba semuanya. Hanya setelah semua itu aku siap untuk prophylaxis “(Grup 1, PT 1)

Banyak jenis obat komplementer pernah atau sedang digunakan .Kebanyakan pasien percaya bahwa meskipun pengobatan profilaksis hanya sedikit efektif. Itu masih lebih efektif daripada terapi komplementer. Menggunakan terapi komplementer  sering menghambat pasien mempertimbangkan terapi profilaksis; karena mereka sedang menunggu efek dari terapi komplementer. Setelah terapi komplementer  gagal, barulah mereka  rela untuk mencoba terapi biasa.

” Pada awalnya, ketika migrain saya pertama kali di diagnosis, kami mencoba segala sesuatu dan setiap terapi untuk menangani serangan. Kemudian, saya berhenti membuat janji temu untuk migrain saya, saya sangat kecewa … dan saya mencoba segalanya sendiri, menghindari semua jenis makanan,menelan vitamin dan suplemen lainnya,terapi relaksasi , dll, dll. “(Kelompok 3, PT 5)

2) Kepuasan dengan pengobatan migrain saat ini

Pasien migrain berbeda dalam bagaimana mereka menentukan apakah mereka merasa puas dengan perlakuan mereka atau tidak. Beberapa pasien merasa puas saat mereka mampu tetap berfungsi di tempat kerja atau di rumah, tapi sebagian hanya puas saat sakit kepala mereka  hilang.

Beberapa peserta membuat buku harian yang sangat terstruktur untuk memastikan faktor apakah yang mempengaruhi migrain mereka.Dengan buku  catatan harian membuat pasien lebih mudah untuk proses pengobatan profilaksis.

” Dokter saya memberi semacam brosur; Kemudian saya melanjutkan mencatat sakit kepala saya. Saya pikir itu sangat penting; mencatat hal-hal yang berkaitan, makanan dan sebagainya, melihat kembali apakah pengobatan itu bekerja “(Grup 1, PT 1)

Menurut pasien, mencegah penggunaan berlebihan obat pereda nyeri hanya sesekali dipertimbangkan oleh Dokter  Umum mereka. Menurut pasien, hampir tidak ada Dokter Umum  yang  mengajak diskusi tentang apakah mereka perlu atau tidak memulai terapi profilaksi. Sebagian besar, beberapa pasien yang menggunakan obat pereda nyeri secara berlebihan secara keliru menyebutnya sebagai ‘pencegahan’. Dengan cara mereka yang salah namun dengan   pola pikir yang bisa di fahami, mereka menganggapnya sebagai profilaksis karena mereka menggunakan obat pereda nyeri  sebelum serangan migraine terjadi .Beberapa pasien menunjukkan kesadaran yang sangat minim tentang risiko penggunaan berlebihan obat-obat pereda nyeri

.” Saya sudah minum begitu banyak obat, jadi jangan lakukan pencegahan lain bagiku .Saat saya merasa sakit kepala saya hanya minum  tablet dan itu lah pencegahannya untuk saya. ”

(Grup 2, PT 3)

Sebagian besar pasien setuju bahwa pengobatan migrain yang efektif terdiri dari manajemen serangan yang efektif  didukung terapi profilaksis yang efektif pula. Lebih dari separuh dari pasien ingin mengurangi penggunaan obat pereda nyeri, karena mereka merasa mereka menggunakan terlalu banyak triptan atau obat penghilang rasa sakit. Namun, pasien masih tetap fokus pada pentingnya obat pereda nyeri; dan terapi profilaksis masih berada di posisi ke dua. Fokus pada serangan menghambat  pemikiran mereka tentang strategi lain untuk mengurangi  kejadian migraine.

” Saya takut efek samping dari triptan; itu membuat saya lebih terbuka untuk profilaksis. “(Grup 1, PT 5)

Perasaan bahwa migrain sangat mempengaruhi hidup atau  tidak merupakan factor yang sangat penting.Peserta dengan serangan migraine  yang sangat sering dan / atau serangan migraine jangka panjang merupakan alasan utama untuk profilaksis. Namun, mayoritas percaya bahwa jika obat pereda nyeri masih sangat efektif maka  tidak perlu untuk profilaksis lagi. Tidak peduli berapa kali  jumlah serangan dan apa pencetusnya , mereka  merasa hal itu masih wajar saja untuk mereka.

” Saya tidak minum obat-obatan apapun saat saya mendapat  serangan 3 kali dalam sebulan, bahkan jika itu sangat sering, asal masih   tertangani dengan baik. “(Grup 2, PT7)

3) Mengambil inisiatif untuk profilaksis

Meski tidak setiap pasien memiliki pengalaman pribadi mengenai profilaksis migrain, hampir semua orang tahu tentang terapi itu . Sebagian besar pasien menerima informasi dari anggota keluarga, dokter, internet, media atau apoteker. Banyak peserta telah mencari di internet untuk informasi spesifik tentang profilaksis dan Informasi baik positif maupun negatif seperti cerita tentang pasien yang memiliki banyak manfaat profilaksis dan orang lain yang tidak memiliki efek yang baik dan justru mendapat  efek samping yang signifikan.

” Saya menggunakan terapi pencegahan sekarang. Aku tidak mendengar apapun hal itu dari dokter … saya mencari sendiri dari mana saja yang ada seperti majalah wanita , bukan dari dokter. Saya tidak bahagia tentang itu … “(Group 3, PT 7)

 Kesaksian dari pasien lain atau informasi  dari asosiasi penderita sakit kepala  tidaklah cukup jelas atau justru terlalu ambigu untuk dijadikan sebagai pijakan awal,sehingga  tidak memberi pengaruh langsung pada perilaku kesehatan mereka sendiri.

” Anti-epilepsi, itu terdengar mengerikan.  Sesuatu yang berkaitan dengan  orang tergeletak di tanah dengan busa di sekitar mulut “(Grup 2, PT 3)

Tidak ada konsensus mengenai siapa yang harus mengambil inisiatif untuk profilaksis. Sekitar setengah dari pasien berharap pendekatan aktif dari dokter umum  mereka. Lainnya (peserta yang dari perkotaan dan / atau  yang lebih berpendidikan tinggi) lebih memilih mengambil inisiatif itu sendiri. Semua pasien mengharapkan bahwa dokter umum  mereka harus bisa lebih kompeten untuk membahas kelebihan dan kekurangan profilaksis.

Pasien merasa penting untuk  adanya diskusi tentang prophylaxis pada saat yang tepat.Ini tidak harus di lakukan  pada saat diagnosis awal, tapi lebih tepat di saat  pasien tahu lebih banyak tentang dampak migrain dan efektivitas pengobatan serangan. Sehingga kebutuhan akan profilaksis nantinya dapat dipertimbangkan dalam konteks yang lebih realistis.

” Saya tidak pernah menginginkannya; Aku bukan jenis peminum  obat. Tetapi sungguh sangat mengerikan ketika semua teman saya panggil saat saya kena serangan lagi. Lalu mereka menatapku dengan pandangan negative dan  mata yang tajam. Dan saya pun mulai berpikir berbeda tentang perawatan sehari-hari. ” (Grup 2, PT 6)

Profilaksis sering dibahas saat pasien di indikasikan mereka tidak bisa lagi mengatasi serangan yang menyakitkan.

” Migrain saya sangat parah sehingga sayaharus selalu pergi ke dokter… aku tidak bisa melakukan apapun kecuali menangis. Dia mencoba untuk menenangkan saya dan menawarkan profilaksis. “(Grup 3, PT 4)

Bagi beberapa peserta, inisiatif untuk profilaksis diputuskan oleh dokter mereka  berdasarkan jumlah banyaknya obat pereda nyeri yang telah diresepkan ; dokter umum ini secara aktif memantau penggunaan triptans dan obat penghilang rasa sakit. Saat dihadapkan pendekatan aktif tersebut, pasien pada awalnya merasa khawatir tapi kemudian menganggap intervensi  dokter tersebut sebagai hal yang positive. Akhirnya, hampir semua pasien menginginkan kendali dari diri  sendiri sebagai  keputusan akhir.

” Terkadang saya takut dia akan telepon lagi … karena saya minum terlalu banyak obat. Saya pernah menelepon untuk mengulang peresepan, tapi dokter itu menelepon kembali dan berkata: Anda sudah menggunakan terlalu banyak bulan ini. Lalu dia memutuskan untuk terapi pencegahan. Rasanya oke, bahwa dia peduli terhadap saya “(Grup 1, PT 5)

4) Menilai kelebihan dan kekurangannya profilaksis

Dari sudut pandang pasien, keputusan untuk memulai profilaksi sangatlah  kompleks .Ada berbagai macam persepsi dari kelebihan dan kekurangannya, pola migren yang sering bervariasi, dan pencetus yang mendasarinya juga berbeda.

” Pola serangan migrain saya terlalu aneh untuk dapat diketahui apakah profilaksis akan membantu saya atau tidak “(Grup 3, PT 2)

” Menerima profilaksis itu sulit, karena serangan saya terkadang lama sekali. Ini sudah agak lama  saya tidak mendapat serangan lagi, tapi begitu serangan itu mulai mereka datang sangat sering. “(Grup 3, PT 3)

” Saya sekarang menggunakan begitu banyak triptan … ini bukan hal yang baik. “(Grup 3, PT 2)

” Saya hanya tidak mau melakukannya. Saya sangat anti obat” (Kelompok 3, PT 1)

Saat mempertimbangkan profilaksis, semua pengalaman  negatif atau elemen obstruktif, dianggap sebagai factor positif.Peserta memiliki pandangan berbeda mengenai hal ini, beberapa terutama menekankan aspek positifnya dan lainnya terutama aspek negatifnya.

Faktor negatif yang paling penting adalah rasa takut akan efek samping, asumsi bahwa profilaksis hanya sedikit dampak positifnya nya, dan perasaan menjadi penderita kronis . Isu ‘menjadi pasien kronis’ itu dinyatakan dalam semua sesi, dan sekitar 50% pasien menghubungkan obat profilaksi dengan ‘usia tua’ dan ‘penyakit kronis’. Peserta menekankan bahwa mereka tidak merasa sebagai orang sakit diepisode antara serangan serangan migrain, jadi rasanya tidak perlu  menggunakan obat sehari-hari. Meskipun memiliki dampak yang bagus dan meski banyak tindakan preventif  telah diujicobakan , penggunaan obat-obatan profilaktik tidaklah  mudah diterima.

Lebih dari separuh pasien menyatakan bahwa penggunaan sehari-hari obat untuk migrain akan membuat mereka secara emosional merasa tidak sehat. Faktor negatif lainnya termasuk ketakutan akan ketergantungan obat, penilaian rendah terhadap kemampuan mereka sendiri dalam hal kepatuhan minum obat, dan reaksi negatif dari orang-orang di sekitar mereka.

“Jika saya minum obat setiap hari, saya  merasa seperti seorang pasien.Sekarang serangan sakit kepala saya hanya kadang-kadang … “(Grup 3, PT 3)

” Saya pikir saya pasti akan sering melupakannya (minum obat) sehingga hasilnya tidak akan efektif “(Grup 3, PT 7)

” Saya takut menjadi tergantung pada obat tersebut. “(Grup 3, PT 2)

” Ada sesuatu di kepala saya yang tidak menginginkan minum obat setiap hari “(Grup 2, PT 4)

” Bila Anda menerima terapi pencegahan untuk sesuatu,orang-orang pasti menganggapmu menyedihkan. “(Grup 2, PT 6)

” Pertanyaannya adalah: bagaimana migrain mempengaruhi hidup Anda.  Saya tidak ingin migrain mempengaruhi hidup saya, dan minum obat-obatan setiap hari akan memiliki efek yang besar pada hidup saya. “(Grup 1, PT 6)

Faktor-faktor yang mendukung terhadap keputusan positif muncul untuk meringankan  cara berpikir atau pendekatan yang rumit ; Menimbang antara  keuntungan dan kerugian serta penilaian tingkat efektivitas.

Setengah dari peserta mendapat manfaat dari prophylaxis . Manfaat positif utama adalah pengurangan beban migrain dengan peningkatan kualitas hidup. Hal ini sangat penting dan dampaknya sangat baik .Gambaran  positif lainnya adalah kemudahan administrasi, peningkatan kesehatan secara umum, pengurangan pengobatan akut, mengurangi konfrontasi dengan dokter umum dalam  hal pengobatan akut yang berlebihan, dan mengurangi tekanan dari orang lain yang dekat dengan mereka. Ketika manfaatnya lebih jelas, pasien dapat menerima prophylaxis atau setidaknya mau mencobanya. Sebagian besar pasien menyatakan bahwa mereka akan menerima asupan obat setiap hari jika frekuensi migrain mereka akan berkurang dua kali lipat.

” Saya tidak peduli apa yang harus saya lakukan; Aku akan melakukan apapun untuk dapat menyingkirkan sakit kepala saya “(GR 2, PT 4)

” Jika berhasil 100%, saya pasti akan bergabung dengan pengguna! “(Grup 3, PT 3)

” Dengan obat profilaksis Anda dapat berpartisipasi jauh lebih banyak dalam kegiatan olahraga , yang sangat saya nikmati. “(Grup 1, PT 4)

” Jika seseorang berkata kepada saya: ” Migran akan hilang jika saya memotong tangan Anda ” , maka saya akan mengatakan: Potong seluruh lengan saya! “(Grup 3, PT 3)

 Banyak pasien mengantisipasi masalah penggantian dengan ikut asuransi kesehatan saat menerima terapi profilaksis (sebenarnya, di Belanda, semua biaya terapi profilaksis tercakup sepenuhnya oleh asuransi kesehatan untuk semua pasien). Penderita yang sudah berpengalaman dengan profilaksis melaporkan bahwa mereka tidak memiliki masalah dengan asuransi kesehatan atau masalah keuangan untuk biaya pengobatan.

Terlepas dari lamanya serangan ,faktor  penting lain adalah situasi yang terlibat, misalnya berada disekolah, di tempat kerja, atau dengan teman atau keluarga. Untuk tingkat serangan  yang serupa, kebutuhan untuk profilaksis berbeda antara pasien

Ketidakmampuan untuk mengurus orang lain merupakan faktor positif yang kuat untuk profilaksis. Terlepas dari dampak migrain terhadap diri mereka sendiri,migraine  juga berdampak pada orang-orang yang menjadi tanggung jawab mereka (misalnya anak-anak, keluarga,anggota, rekan kerja, dll.) dan itu merupakan argumen penting untuk perawatan preventif.

” Saya bahkan sampai tidak bisa pergi ke pertemuan klub olahraga sayaSaya bisa mengaturnya sekali, tapi yang kedua, ketiga dan keempat kalinya mereka tidak akan mengerti. Ketika kamu merasakan dampak negative dari migraine,maka kamu akan mulai berpikir tentang pencegahan. “(Grup 3, PT 4)

 5) Hubungan dengan dokter dan perasaan untuk didengar

Pada saat diagnosis, tanggapan  serius mengenai beban migrain mereka dan pengakuan terhadap penderitaan mereka dianggap sebagai hal yang  paling penting. Tapi saat itu bukan waktu yang tepat untuk  pasien tertarik dalam teori pencegahan. Banyak pasien migrain merasa ada keterbatasan dari dokter mereka untuk mampu memahami beban yang mereka tanggung. Mereka menganggap dokter umum mereka tidak dapat membayangkan betapa sulitnya mengalami serangan migrain, meskipun begitu ada juga yang menyebutkan  respon simpatik dari dokter umum mereka. Pasien menunjukkan bahwa pada tahap selanjutnya hubungan empati yang baik dengan dokter  penting untuk penerimaan terapi pencegahan.

” Dia (Dokter umum ) sangat mencemaskan saya, tentang sejumlah serangan yang saya alami. Itu bagus dan sangat perhatiannya dia. “(Grup 1, PT 4)

” Saya pikir dia (dokter umum itu ) berpikir: apa yang bisa saya lakukan untuk kamu sih … “(Grup 2, PT 2)

” Saya merasa  bahwa sekarang sesuatu benar-benar harus dilakukan …jadi saya pergi ke dokter. Dia berkata: Kedengarannya seperti klasik migrain; kita akan melihat apa yang bisa kita lakukan. Seharusnya aku lakukan ini lebih awal … akhirnya aku merasa seseorang memahami. “(Grup 1, PT 2)

“Selalu ada yang takut akan serangan berikutnya, dan Dokter keluarga saya sepertinya mengerti ketakutan itu. Pertama dan terutama, Anda harus dianggap serius oleh dokter anda. “(Grup 1, PT 1)

Hal penting adalah bagaimana  dokter umum mereka mengobati mereka. Faktor positif dalam usaha pencegahan adalah adanya interaksi positif dan perasaan dianggap serius. Di sisi lain, ketidakpuasan terhadap pendekatan dokter mereka, menghambat kemauan mereka untuk mempertimbangkan profilaksis

” Yang utama saya ingin dianggap serius, tapi saya tidak bisa mengeluh. Dia menangani dengan baik, dengan dimulainya terapi pencegahan “(Goup1 PT 5)

” Jika Anda memiliki lebih dari dua serangan sebulan, mereka akan memberikan resep anti-epilepsi dan sebelum Anda menyadarinya , Anda berada di luar lagi. “(Grup 3,PT 6)

Pembahasan

Kesimpulan temuan utama

Penelitian ini menggambarkan pendapat  pasien secara subyektif  mengenai profilaksis sebagai pilihan pengobatan untuk migrain.

Sejumlah kondisi yang harus ditemukan sebelum terapi profilaksi harus di terima dan ini sering saling berkaitan satu dengan yang lain (Gambar 1 ). Kondisi ini bisa berkaitan dengan pasien, hubingan dengan dokter atau terkait dengan penyakit atau proses penyakit. Pengetahuan tentang  pentingnya topic ini untuk pengambilan keputusan pasien sangat penting bagi dokter yang menangani pasien migraine dalam praktek sehari-hari.

Pasien menunjukkan sejumlah faktor penting dalam hal yang mendukung penggunaan profilaksis terkait dengan persepsi terhadap beban migrain; frekuensi tinggi / seringnya serangan, serangan yang berat, dan kurang efektifnya  obat-obat pereda nyeri saat serangan.Ada beberapa  karakteristik dari migrain itu sendiri, di mana dokter tidak memiliki banyak pengaruh (betapapun mereka sudah pasti dalam perawatan serangan yang tepat). Pasien membuat keseimbangan antara yang pro dan yang kontra. Harapan dari keuntungan efek, ketakutan akan  efek samping dan ketergantungan obat dan perasaan negatif jika menggunakan obat setiap hari, memainkan peran penting dalam membuat keseimbangan ini.

Kesediaan untuk mencoba profilaksis meningkat setelah berbagai intervensi lain telah dicoba (misalnya perubahan pola makan, perubahan dalam gaya hidup atau perawatan komplementer sebelumnya). Pasien lebih memilih untuk mengambil keputusan sendiri dan ingin memiliki tanggung jawabmereka sendiri. Riwayat intervensi sebelumnya masing-masing individu sangat penting. Beberapa factor meningkatkan resistansi terhadap penerimaan terhadap profilaksis , seperti mengubah cara pandang dari melihat migrain sebagai serangan yang kadang-kadang menjadi migrai sebagai penyakit kronis.

Saat menimbang fakta dan mencapai keputusan untuk profilaksis, dokter memiliki pengaruh yang besar,terutama dalam hal memberikan informasi yang relevan. Dalam proses mendapatkan lebih banyak wawasan terhadap migrain mereka, pasien merasa bahwa dokter bisa membantu. Kedekatan pasien penting untuk hubungan yang baik dan terpercaya dengan dokter dan sering mengharapkan pendekatan aktif.

Penting untuk mengetahui bahwa pasien sedang melalui sebuah proses, dan pada waktunya cenderung semakin dekat menuju sebuah keputusan. Butuh waktu bagi seseorang untuk menyadari bahwa mereka memiliki  masalah yang berat dengan migrain dan bahwa ternyata  migraine memiliki dampak yang besar. Dari  buku harian bisa menyediakan banyak wawasan di tahap awal [ 19]. Dari manajemen perspektif, pasien perlu menerima gagasan profilaksis pada saat yang tepat dalam riwayat migrain mereka.

Pengamatan  kekuatan dan keterbatasan

Penelitian kelompok fokus ini bertujuan untuk mengeksplorasi pendapat melalui sampel yang sesuai  mencakup berbagai subjects dan tidak memberikan angka dan kesimpulan yang jelas seperti pada penelitian kuantitatif.

Kami memutuskan untuk memiliki kelompok pria dan wanita yang terpisah berdasarkan asumsi bahwa pendekatan mereka terhadap migrain berbeda, dan bahwa kelompok campuran dapat menghambat eksplorasi beberapa elemen kunci migraine, untuk  wanita misalnya , seperti hubungan dengan menstruasi.

Kejenuhan topic terjadi dalam ketiga kelompok, bila tidak ada tema baru yang muncul yang belum masuk dalam panduan topik kami. Dalam kelompok- kelompok, di dapatkan berbagai perbedaan pendekatan. Misalnya, kelompok perkotaan yang lebih berpendidikan tinggi dan menampilkan lebih banyak penolakan terhadap profilaksis, membutuhkan persyaratan berbasis bukti yang lebih rasional untuk perkenalannya.

Kelompok pedesaan memiliki sikap yang lebih pasif dan menunjukkan lebih mudah menerima terhadap proposisi dari dokter mereka.

Kelemahan dari penelitian ini adalah bahwa penelitian ini dilakukan dalam bahasa Belanda tapi  dilaporkan dalam bahasa Inggris. Penelitian kualitatif bertujuan untuk menangkap makna dari narasi responden dan beberapa kekurangan  dan / atau kesalahan mungkin terjadi dalam proses penerjemahan. Bagaimanapun teks dalam bahasa Belanda kami telah  diterjemahkan oleh dua orang penerjemah berpengalaman dan dari perspektif seorang dokter ahli migrain asli asal Inggris yang menilai ucapan pasien.

Perbandingan dengan penelitian lainnya

Sejajar dengan penelitian ini penelitian kualitatif lain dari kelompok penelitian yang sama, juga mengenai  profilaksis untuk migrain, mencari tahu mengenai sikap dari dokter umum [20 ]. Penelitian  itu menyatakan kompleksnya proses pengambilan keputusan, yang mana dari  perspektif dokter umum dan tidak didasarkan hanya pada dampak migrain saja. Pasien  dan dokter menunjukkan tingkat keragu-raguan yang sama, bukan karena kekurangan pengetahuan atau kurang minat, tapi karena keraguan terhadap efektivitas, efek samping, dan risiko peningkatan  ketergantungan obat.

Dari penelitian kualitatif tentang migrain, hanya satu yang telah ditangani denga terapi pencegahan [21 ] . Dalam penelitian oleh Rozen, metode (kuesioner) dan setting (third-line center) berbeda dengan kita dan semua pasien memiliki paparan sebelumnya terhadap profilaksis migrain. Keputusan untuk apakah atau tidak memulai terapi pencegahan sudah dibuat, dan kuesioner terutama ditujukan terhadap efek samping dan pilihan obat.Penelitian  itu tidak menyediakan informasi mengenai tujuannya atau bagaimana keputusan profilaksis dibuat.

Dua penelitian kualitatif menunjukkan kesepakatan dengan penelitian kami

dalam kaitannya dengan pencegahan. Satu studi menunjukkan hasil yang sama secara signifikan  pada komunikasi pasien dengan dokter umum dan dalam pencarian terapi komplementer  oleh pasien. Karena penelitian ini bukan tentang pencegahan, maka mencakup pengaruh kedua isu ini dalam pencegahan[ 22 ]. Penelitian lain melaporkan bahwa skor self-efficacy berkaitan positif dengan penggunaan strategi pikiran positif dalam hal  pencegahan sakit kepala [ 23] .

Penelitian lain yang membahas faktor – faktor migren dan bukan pada profilaksis dan fokus pada kebutuhan pasien migrain [ 24 , 25], pengambilan keputusan dalam migrain[ 26 -28], beban migrain dan kualitas hidup [29,30], sakit kepala perimenopause [31 ] , migrain pada wanita paruh baya [ 32 ], dan tekanan pada pasien terkait dengan perujukan [33], dan masih banyak lagi dan meskipun begitu hampir tidak ada tumpang tindih dengan penelitian kami. Kuesioner penelitian  oleh Kowacs dkk. pada sudut pandang pasien mengungkapkan bahwa  efek samping dari pengobatan profilaksi bisa diterima  lebih baik oleh pasien dengan penggunaan tinggi  atau penggunaan berulang secara berlebihanobat-obat pereda nyeri, dan ini  konsisten

dengan temuan kami [ 34 ].  Kuesioner penelitian Kol et Al. menemukan bahwa 55% pasien dengan dua atau lebih serangan per bulan ingin menggunakan profilaksis, sementara hanya 8% yang secara nyata menggunakan perawatan ini. Paradoks ini adalah salah satu dari hal yang mendasari penelitian kami [ 12] .

Penelitian serupa juga telah dilakukan dengan penyakit kronis yang lain.  Misalnya, studi Adams et al. pada penerimaan pengobatan preventif untuk asma[ 35 ]. Khusus untuk pengobatan profilaksis asma adalah terapi itu diberikan bahkan dalam periode asimtomatik, terapi inhalasi terlihat oleh orang lain dan ada ketakutan untuk  efek  jangka panjangnya(‘ketakutan steroid’). Sebaliknya, pada migrain hanya pasien dengan serangan yang sering dan berat yang diobati, terutama efek samping jangka pendek yang di takuti,dan pada  umumnya pasien tidak memiliki kesulitan penerimaan terhadap migraine seperti pada umumnya. Perbandingan ini menunjukkan bahwa migraine memiliki kesamaan, tapi juga perbedaan dengan penyakit kronik yang lain Sepertinya pendapat pasien berbeda sesuai indikasinya.

Kesimpulan

Manfaat terapi profilaksi migraine saat ini masih belum tereksploitasi.Penelitian di masa depan harus lebih focus pada berbagai aspek yang terlibat dalam pengambilan keputusan terkait terapi pencegahan, seperti yang di gambarkan dalam penelitian ini. Pemahaman dan perhatian  terhadap perasaan pasien oleh dokter  penting untuk keefektifan terapi pencegahan ini.Saat menyarankan profilaksi terhadap pasien migraine, penting untuk menampilkan gagasan dan perasaan mereka,dan menyampaikan intervensi pada saat yang tepat sesuai pengalaman penderita migraine.

Ucapan Terima Kasih

Penulis menyampaiakan rasa terima kasih kepada JAG Muller, MSc, sebagai moderator, dan seluruh pasien yang telah berpartisipasi , juga semua dokter umum atas kerja samanya .Penelitian ini telah mendapat persetujuan dari  Medical Ethical Committee of the LUMC, Leiden, the Netherlands.

Rincian penulis

Leiden University Medical Center, Public Health and Primary Care, Postzone VO-P, PO Box 9600, 2300, RC Leiden, the Netherlands. 2 Headache Lead, Royal College of General Practitioners, London, UK. 3 Amsterdam Institute for Social Science Research University of Amsterdam, Amsterdam, Belanda. 4 Neurology LUMC, Leiden, the Netherlands.

Kontribusi penulis

Pemilik  ide dan konsep penelitian: FD, AKN. Pengembangan protocol: FD, AKN, WJJA. Organizasi and participasi pada kelompok focus: FD, AKN. Qualitative analysis: FD, BA, AKN, RR. DK and RR, Participasi dalam desain penelitian dan asisten untuk membuat draft manuskrip.Menulis manuscript: FD. Semua peneliti telah membaca draft secara teliti, memberikan kontribusi /masukan, dan pendekatan teks akhir.

Persaingan Kepentingan

Dr. MD Ferrari telah menerima ijin riset tak terbatas dari atau sebagai konsultan untuk Almirall Prodesfarma, AstraZeneca, GlaxoSmithKline, Merck,Pfizer, Menarini, Johnson and Johnson, and Pharmacia. Dr. D. Kernick has acted in an advisory capacity to MSD and AstraZeneca. Dr. F. Dekker telah mendapat ijin riset tak terbatas dari Janssen-Cilag, yang tak berhubungan untuk penelitian ini.  Semua penulis telah menyatakan bahwa tidak ada persaingan kepentingan .

Di serahkan : 29 October 2011 Di terima : 9 March 2012
Di publikasikan : 9 March 2012

Referensi

  1. Freitag FG: The cycle of migraine: patients’ quality of life during and between migraine attacks.Clin Ther2007, 29:939-949.
  2. Dekker F, Wiendels N, de Valk V, van der Vliet C, Knuistingh Neven A, Assendelft WJJ, Ferrari MD : Triptan overuse in the Dutch general population: A nationwide pharmaco-epidemiology database analysis in 6.7 million people.Cephalalgia2011, 31:943-952.
  3. DLAmico D, Solari A, Usai S, Santoro P, Bernardoni P, Frediani F, De Marco R, Massetto N, Bussone G: Improvement in quality of life and activity limitations in migraine patients after prophylaxis. a prospective longitudinal multicentre study.Cephalalgia2006, 26:691-696.
  4. Silberstein SD, Winner PK, Chmiel JJ : Migraine preventive medication reduces resource utilization.Headache2003, 43:171-178.
  5. Goadsby PJ: Recent advances in the diagnosis and management of migraine.BMJ2006, 332:25-29.
  6. Peres MF, Silberstein S, Moreira F, Corchs F, Vieira DS, Abraham N, Gebeline- Myers C: Patients’ preference for migraine preventive therapy.Headache 2007, 47:540-545.
  7. Lipton RB, Bigal ME, Diamond M, Freitag F, Reed ML, Stewart WF: Migraine prevalence, disease burden, and the need for preventive therapy. Neurology2007, 68:343-349.
  8. Goadsby PJ, Sprenger T: Current practice and future directions in the prevention and acute management of migraine.Lancet Neurol2010, 9:285-298.
  9. Mulleners WM, Haan J, Dekker F, Ferrari MD: Preventive treatment for migraine.Ned Tijdschr Geneeskd2010, 154:A1512.
  10. Linde K, Rossnagel K: Propranolol for migraine prophylaxis. Cochrane Database Syst Rev2004, CD003225.
  11. Grol MH, Neven AK, Pijnenborg L, Goudswaard AN : Summary of the practice guideline ‘Headache’ from the Dutch College of general practitioners.Ned Tijdschr Geneeskd2006, 150:305-309.
  12. Kol CM, Dekker F, Neven AK, Assendelft WJ, Blom JW : Acceptance or rejection of prophylactic medicine in patients with migraine: a cross- sectional study.Br J Gen Pract2008, 58:98-101.
  13. Wiendels NJ, Knuistingh Neven A, Rosendaal FR, Spinhoven P, Zitman FG, Assendelft WJJ, Ferrari MD : Chronic frequent headache in the general population: prevalence and associated factors.Cephalalgia2006, 26:1434-1442.
  14. Heath C, Hindmarsh J, Luff P: Video in Qualitative Research: SAGE2010.
  15. Pope C, Mays N: Reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services penelitian.BMJ1995, 311:42-45.
  16. Pope C, Ziebland S, Mays N: Qualitative research in health care. Analysing qualitative data.BMJ2000, 320:114-116.
  17. Chamberlain K, Camic P, Yardley L: Qualitative analysis of experience: grounded theory and case studies. In Research methods for clinical and health psychology.Edited by: Marks DF, Yardley L. London: Sage publications; 2003:69-89.
  18. Joffe H, Yardley L: Content and thematic analysis. In Research methods for clinical and health psychology.Edited by: Marks DF, Yardley L. London: Sage publications; 2003:56-68.
  19. Nappi G, Jensen R, Nappi RE, Sances G, Torelli P, Olesen J: Diaries and calendars for migraine. a review.Cephalalgia2006, 26:905-916.
  20. Prophylactic treatment of migraine by general practitioners: a studi kualitatif. Br J Gen Pract2012, Accepted.
  21. Rozen TD: Migraine prevention: what patients want from medication and their physicians (a headache specialty clinic perspective).Headache 2006, 46:750-753.
  22. Peters M, Abu-Saad HH, Vydelingum V, Dowson A, Murphy M: Migraine and chronic daily headache management: a qualitative study of patients’ perceptions.Scand J Caring Sci2004, 18:294-303.
  23. Peters M, Huijer Abu-Saad H, Vydelingum V, Dowson A, Murphy M: The patients’ perceptions of migraine and chronic daily headache: a qualitative study.J Headache Pain2005, 6:40-47.
  24. Belam J, Harris G, Kernick D, Kline F, Lindley K, McWatt J, Mitchell A, Reinhold D: A qualitative study of migraine involving patient researchers. Br J Gen Pract2005, 55:87-93.
  25. Cottrell CK, Drew JB, Waller SE, Holroyd KA, Brose JA, OLDonnell FJ: Perceptions and needs of patients with migraine: a focus group study.J Fam Pract2002, 51:142-147.
  26. Peters M, Abu-Saad HH, Vydelingum V, Dowson A, Murphy M: Patients’ decision-making for migraine and chronic daily headache management. a qualitative study.Cephalalgia2003, 23:833-841.
  27. Ivers H, McGrath PJ, Purdy RA, Hennigar AW, Campbell MA: Decision making in migraine patients taking sumatriptan: an exploratory study. Headache2000, 40:129-136.
  28. Meyer GA: The art of watching out: vigilance in women who have migraine headaches.Qual Health Res2002, 12:1220-1234.
  29. Tenhunen K, Elander J: A qualitative analysis of psychological processes mediating quality of life impairments in chronic daily headache.J Health Psychol2005, 10:397-407.
  30. Ruiz dV I, Gonzalez N, Etxeberria Y, Garcia-Monco JC: Quality of life in migraine patients: a qualitative study.Cephalalgia2003, 23:892-900.
  31. Moloney MF, Dietrich AS, Strickland O, Myerburg S: Using Internet discussion boards as virtual focus groups.ANS Adv Nurs Sci2003, 26:274-286.
  32. Moloney MF, Strickland OL, DeRossett SE, Melby MK, Dietrich AS: The experiences of midlife women with migraines.J Nurs Scholarsh2006, 38:278-285.
  33. Morgan M, Jenkins L, Ridsdale L: Patient pressure for referral for headache: a qualitative study of GPs’ referral behaviour.Br J Gen Pract 2007, 57:29-35.
  34. Kowacs PA, Piovesan EJ, Tepper SJ: Rejection and acceptance of possible side effects of migraine prophylactic drugs.Headache2009, 49:1022-1027.
  35. Adams S, Pill R, Jones A: Medication, chronic illness and identity: the perspective of people with asthma.Soc Sci Med1997, 45:189-201.

Riwayat Pra-publikasi
Riwayat pra-publikasi untuk makalah ini dapat diakses di sini:

http://www.biomedcentral.com/1471-2296/13/13/prepub

doi:10.1186/1471-2296-13-13
Cite this article as: Dekker et al .: Prophylactic treatment of migraine; the
patient’s view, a qualitative study. BMC Family Practice 2012 13:13.

Diterjemahkan oleh :
Dr. Sri Rahayu
Puskesmas Sedayu II
Jln. Wates KM 12 Sedayu Bantul DIY

Kategori: Berita

Silakan Tinggalkan Komentar

%d blogger menyukai ini: